William-Henri (partie 2)
>> vendredi 25 mars 2011
23 semaines
- Jeudi le 17 février
Le rendez-vous avec les gens de la génétique a lieu en après-midi. La conseillère nous dit que c'est de trés mauvais augure que tu aies un pli nuccal, que tu sois petit et qu'il te manque un rein. Un seul de ces symptômes peut passer mais les trois réunis sont sans doute le résultat d'une "condition". Elle nous explique que l'étude des chromosomes peut être négatif mais que le bébé est tout de même atteint de quelque chose. Il existe un nouveau test depuis 5 mois pour analyser encore plus en détails les composantes des chromosomes. Les résultats prendront au moins trois semaines. Alors que nous sommes toujours en attente des résultats de l'amniocentèse, qui devraient arriver dans une semaine et demie.
Elle nous demande si quelqu'un nous a parler de la possibilité de mettre un terme à la grossesse. En fait, il serait possible de provoquer l'accouchement mais il faut faire vite, puisque nous sommes si près de la 24e semaine de grossesse. À ce stade, comme le bébé est viable, il s'agit d'une autre procédure ou on doit injecter un médicament pour faire arrêter le coeur du bébé afin de donner naissance à un bébé mort-né. Le temps presse, nous avons à peine jusqu'à la fin de semaine pour se décider mais mon coeur connaît déjà la réponse. L'attente est insupportable et me rend folle. Par contre, mettre fin à la grossesse sur des doutes raisonnables d'une "condition" est le pire des supplices. Je sais dans mon coeur que si nous mettons fin à la grossesse, ce sera la fin de la famille. Il n'y aura plus de bébé dans notre maison, je n'ai pas la force de passer à travers une nouvelle grossesse. C'est donc une décision qui est lourde de sens pour mon coeur de mère.
Il faut faire vite et à la fin de la rencontre, il est clair qu'on s'enligne sur cette option. Nous n'avons pas l'énergie d'accueillir un enfant malade dans la famille. Tu n'es pas notre premier enfant, nous avons deux jeunes enfants qui nous en demandent beaucoup, tu n'étais pas planifié, etc. Mon instinct et mon esprit me rappellent tous les signes de doute depuis le début de cette grossesse : tu avais déjà une semaine de retard au prénatest, je ne prends pas de poids, tu es tout petit, etc. Il y a définitivement quelque chose qui cloche et tout ce que je souhaite, c'est que l'étude des chromosomes nous donnent une réponse pour justifier notre choix. Ce n'est pas un choix facile mais c'est le seul qui fait du sens dans notre contexte familial.
En partant, nous confirmons notre choix avec la conseillère en génétique. Elle contacte immédiatement l'hôpital général d'Ottawa pour savoir s'ils acceptent de nous prendre pour une interruption de grossesse. Ils refusent sous prétexte qu'il n'y a pas de diagnostic et que les trois signes (pli nuccal, petit bébé et rein manquant) ne sont pas assez significatifs pour mettre un terme à la grossesse. Ils nous recommendent de nous tourner vers Ste-Justine. Encore une fois, le temps presse, nous sommes à la limite des 24 semaines de grossesse.
- Vendredi le 18 février
La conseillère en génétique fait une demande en notre nom à Ste-Justine d'interruption de grossesse basée sur les trois symptômes problématiques de notre bébé. Ces derniers se rencontrent deux fois par semaine en comité inter-disciplinaire afin d'évaluer les cas comme le nôtre. Ces rencontres ont lieu les lundi et jeudi. Nous devons donc attendre lundi pour connaître leur verdict. Encore une pause ou on attend. J'ai terriblement de peine mais je suis certaine qu'il s'agit de la meilleure solution dans notre cas.
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24 semaines
- Lundi le 21 février
Nous attendons toute la journée pour connaître la réponse de Ste-Justine. Je laisse des messages à la conseillère en génétique sans retour d'appel. J'angoisse mais comme nous ne sommes pas certain que Ste-Justine acceptera notre demande et qu'en cas de refus, il nous reste l'option des États-Unis, je vais faire une demande de passeport afin d'avoir tout ce qu'il faut pour cette éventualité. Notre monde est sans dessus-dessous... Et encore une fois, personne à qui parler... Je pleure presque toute la journée au travail mais je ne parle à personne du dilemme qui nous afflige. J'ai terriblement peur de me faire juger, surtout dû au fait qu'il n'y a aucun diagnostic, seulement des suppositions sur lesquelles reposent notre décision.
- Mardi le 22 février
Finalement, le verdict tombe : Ste-Justine refuse notre demande. Par contre, ils acceptent de nous rencontrer jeudi lors de leur réunion multi-disciplinaire. On ne comprend pas trop pourquoi ils veulent nous voir mais on se dit que c'est notre chance de faire renverser la décision. Le rendez-vous est fixé le jeudi 24 février, la première journée des vacances de la garderie. Le ciel n'est pas de notre côté pendant cet épisode côté gardiennage avec la gastro et la semaine de mars. Par contre, mon beau-père est de retour de vacances et nous sera d'une grande aide dans les jours à venir pour s'occuper des garçons.
- Jeudi le 24 février
Départ de la maison à 4h du matin, direction Hôpital Ste-Justine pour notre rendez-vous de 7h30. On ne sait pas trop à quoi s'attendre mais on est ensemble, pour une fois. De plus, les résultats des chromosomes sont sur le point d'être connus. Ils sont prêts depuis mardi après-midi mais on attend les deux signatures requises pour connaître les résultats. À notre arrivée à l'hôpital, nous rencontrons une infirmière à qui on raconte toute notre histoire et nos angoisses. On explique à quel point les gens de la génétique du CHEO n'ont pas aimé les trois signes que tu présentes et à quel point nous ne sommes pas disposé à garder un enfant malade. Par la suite, elle nous envoie passer une échographie. Une autre chance de te voir. On te trouve beau, tu es tout petit et semble en pleine forme. On t'aime même si tu n'as pas encore de nom. Le radiologiste termine l'examen et nous dit qu'il voit bien deux reins! Ils sont petits mais il y a bien deux reins, de plus le liquide est clair et en bonne quantité, ce qui démontre que les deux reins fonctionnent bien pour le moment. Quel revirement de situation! De plus, il ajoute que le pli nuccal, à 24 semaines, ce n,est plus indicateur de rien et que ton coeur est en pleine forme. Tu es petit mais depuis la dernière échographie, à 22 semaines, tu as grandi de 2 semaines, comme prévu. Tout à coup, des trois symptômes inquiétant que tu présentais, il n'en restait qu'un seul : tu es petit mais tu suis ta courbe de croissance.
Incroyable! Ça change tout. Les gens de Ste-Justine sont très optimistes à ton propos. De toute évidence, les gens du CHEO ont été alarmistes. On rencontre un généticien qui est tout aussi optimiste et une obstétricienne. Le seul spécialiste qu'il nous reste à rencontrer est celui des reins. Il nous en dira plus sur la condition possible de notre bébé après le diner. Entre-temps, on appelle notre conseillère en génétique du CHEO pour savoir si les résultats sont disponibles (ce qui est non), et on lui dit qu'ils ont trouvé le 2e rein, il était tout simplement mal placé.
On va diner le coeur léger. Alors qu'on vennait pour plaider notre désir d'interrompre la grossesse, les gens de Ste-Justine nous ont rassuré sur ton état. En après-midi, on rencontre la spécialiste des reins et nous explique qu'on suivra la progression des reins intra-utérin afin qu'ils continuent de se développer.
Quel revirement de situation. On quitte l'hopital à 16h le coeur léger. Comme tu n'as pas encore de nom, ton père propose que ton prénom commence par la lettre M pour miracle ou R pour rein. On rigole un peu sur le chemin du retour mais surtout, on se remet en mode "bébé", et on n'en revient pas, nous aurons un bébé en juin!
On revient tard à la maison, juste à temps pour coucher les enfants. Ton père appelle sa mère et son frère pour annoncer les péripéties de la journée. Tout le monde est content et on s'écrase devant la télé pour la fin de la soirée, complètement épuisés de notre journée forte en émotions!
À 20h30, la conseillère en génétique nous appelle pour nous annoncer qu'elle a reçu les résultats des chromosomes et qu'ils ont trouvé quelque chose. Elle ne nous dit pas le nom de ton syndrôme mais c'est majeur. Il te manque un petit bout de code génétique sur le 4e chromosome et c'est très sérieux, c'est pire que la trisomie. Elle nous donne rendez-vous le lendemain pour nous en dire plus. Ton père et moi sommes totalement dépassés par les événements. J'ai dit que c'était le dernier clou dans le cercueil et il a ajouté que c'était fini, qu'on n'avait plus de bébé... Il a rappellé sa famille pour faire la mise à jour. Nous n'avons pas réagit, nous étions complètement au-dessus de nos émotions. La journée avait été une véritable montagne russe mais là, c'était la fin, tout simplement. On débarque et c'est tout.
- Vendredi le 25 février
On rencontre de nouveau les gens de la génétique du CHEO. Quand la généticienne a parlé de ton syndrôme, j'ai pleuré. Ouf! C'est encore difficile aujourd'hui d'y penser. Le tier des gens comme toi ne se rendent pas à 2 ans, la moitiée ne marchera pas, très peu vont parler. Ils ont des caractéristiques physiques identifiables, n'ont pas de tonus musculaire, la moitiée fait de l'épilepsie, plusieurs ont des conditions cardiaques et ou renales (comme toi), et j'en passe. Tu es atteint du syndrôme de Wolf-Hirschhorn. Les chances sont de 1/50 000 d'avoir un bébé avec ce syndrôme avec une proportion de 2 filles pour un garçon. C'est donc dire que nous avons gagné la loterie des maladies génétiques.
Ce diagnostic change tout dans la décision de l'Hopital général d'Ottawa de mettre fin à la grossesse. Le rendez-vous est fixé le lundi suivant. Il nous reste à peine quelques jours ensemble et ensuite tout sera terminé.
Ton père et moi sommes soulagés. Ils ont trouvé quelque chose qui justifiaient notre choix et nous avons eu l'incroyable chance de ne pas mettre au monde un enfant lourdement handicapé physiquement et mentalement. Mais en même temps, j'ai de la peine que notre histoire se termine de cette façon... Si tu avais été en santé, on t'aurais pris tout entier mais malade, c'est une autre histoire. Si tout arrive pour quelque chose, tu seras passé dans nos vies pour nous apprendre à apprécier ce que nous avons, à prendre soin de ce qui est précieux et vivre le moment présent. Si nous n'aurons pas d'autres enfants, c'est à la fois un don du ciel et une leçon de vie.
Toujours sans nom, ton père suggère qu'on t'appelle William-Henri pour se rappeller ton syndrôme (W-H). J'accepte et suggère qu'on ajoute mon nom de famille (qui commence par un S) pour avoir toute les lettres dans l'ordre (en anglais), le Wolf-Hirschhorn Syndrom. Ainsi, on ne pourra jamais oublier.
À suivre...





